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■ユニークフェイスとは? 東大自主ゼミを再録


 ジャーナリストの石井政之さん(上の写真)がユニークフェイスに関する活動を再開するにあたり、彼が2007年に東京大学(駒場)の自主ゼミで講義した内容をここに再録する(※ダイジェスト版)。
 あくまでも2007年時点での内容のため、最新情報は「ユニークフェイス研究所」のサイトを参照されたい。

 2007年当時の講義は、石井さんのこんな言葉から始まった。


 私たちはそれぞれ違った顔を持っています。
 その中でも、先天的な病気、後天的な病気・火傷・事故などで、顔や身体が「ユニーク」な方たちがいます。
 現在日本には、このような当事者が、推定数十万人いると考えられています。
 そのような方々は、ひとたび社会に出ると他者からの好奇の視線にさらされ、生きづらさを感じております。
 NPO法人ユニークフェイスは、そんな人たちの特徴を「ユニークフェイス」(固有の顔)と表現し、様々な支援を行っています。

 NPO法人ユニークフェイス(当時)に当事者として参加されている方の病名は、以下のとおりだ(200210月時点)。

単純性血管腫・太田母斑・口唇口蓋裂・レックリングハウゼン病・ケロイド・顔面神経麻痺・白斑・脱毛症・斜視・小耳症・交通事故の傷痕・水疱瘡の痕・海綿状血管腫・限局性リンパ管腫・上顎洞腫腫瘍・種痘の痕・顔面骨折後後遺症・顔面裂傷後・前頭(鼻)異形成・脂肪腫・バセドウ病・第一第二鰓弓症候群・軟骨低形成症・先天性色素欠乏症・手術後の傷痕・苺状血管腫など。
(※ユニークフェイスでは「醜形恐怖」は対象としていない)

 当時は、外見上の違いに関わらず、誰もが楽しく生きられる社会環境を目指し、行政、企業、医療、教育、社会福祉などの公共団体との連携、メイクアップ、カウンセリングなど様々な分野の専門職とのネットワークをつくり、当事者に情報やサービスを提供する、ユニークフェイス情報センターの設立・運営を目標としていた。

 「ユニークフェイス」という造語を当事者を中心に流行させ、同名の市民団体を20021月にNPO法人化した石井さんは、「優秀な事務局長に恵まれる」ものの、団体内部で「路線対立」してしまう。

「多くの当事者がNPO法人ユニークフェイスから離脱。
 当事者中心主義(石井)と経済優先主義との対立、組織をつくろうという動き(石井)と堅苦しいことを嫌うボランティア意識との対立だった」

 自分の顔に「問題」を感じ、また実際に就職活動の際でも否応なく「問題」とされる人々にとっては、人前に出るだけでも勇気を必要とする。
 その勇気を持ち寄った人たちの間ですら、内紛が起こってしまう。
 石井さんのやるせない思いが伝わってくるようだ。
 石井さんは「ユニークフェイス」の活動を最小限度に抑え、新たなライフステージに備える生活へと気持ちを切り替えていくことになった。

「2006年、将来のキャリアプランを考えるようになり、50歳までには東京を脱出して、地方に移住することを決める。
 地方の都市生活を拠点に、自由に事業をし、執筆活動をするのが夢になる。
 好きなように生きている、無理なく生きている、起業家を紹介する単行本企画を構想中」

 そんな石井さんの講義は、団体みんなで撮影したドキュメント映画のダイジェストを上映するところから始まった。

「僕の顔にある赤いところは、単純性血管腫といいます。
 赤い色は血管のカタマリで、血液の色が浮き出ているんですね、顔の半分が。
 だから僕はボクシングができない。
 殴られれば、すぐに血だるまになってしまうから。
 全部よければいいんですけど、そういわけにもいかないでしょう。
 すぐに救急車を呼ばないと、出血大量で血が止まらなくなる人もいるんです。
 血管腫には個人差があって、脳に血管腫があると知恵遅れになる人もいます。
 1000人のうち3人が顔や体のどこかに血管腫があるといわれ、ありふれた先天異常だと言われています。
 治るかどうかはわかりません。
 以前読んだ論文によると、レーザー光線でほとんど色が無くなる人が1,2割。
 薄くなる程度が6,7割。
 まったく効果がない人もいるんです。
 治療費は美容外科で自由診療だと100万円以上。
 保険適用だと2,3万円から。
 見積もりをとれって当事者に言っているんですけど、なかなかとらないんですね」

 顔にちょっとした傷があるだけでも周囲の目が気になってしまうのが、人情というもの。
 生まれつき顔にアザのある石井さんは、10代の頃から自分と同じように顔に問題のある人の情報を探していた。

「僕が高校・大学の頃には、顔にアザがある自分自身の人生を考えるための本が1冊もなかった。
 だから自分で書こうと思った。
 33歳の頃に発表したんです。
 日本初の本でした。
 ユニークフェイス問題を取り上げたこと、顔にアザのある当事者が書いたこと、それが商業出版物だったこと、すべてが日本初だった。
 同時に市民団体ユニークフェイスを立ち上げたんです。
 僕が読者だったら集まりたいと思ったから。
 最初は少人数のお茶飲み会になるかと思ったら、毎日のように手紙やファクスが届いて、あざだけでなく、重傷のやけどの人とか、僕も知らないような不思議な病気の人もいて、ユニークフェイスは顔に問題のある人全般を受け入れる形で始めたんです。
 会員数はピーク時で200~300人。
 同じような団体はイギリスのロンドンにもあって、『チェンジングフェイス』というんです。
 年間の予算は1億円以上。
 収支決算書も見たんですが、8割方の8000万円が一般市民からの寄付。
 寄付をする習慣がない日本では、イギリスのあり方を今すぐ目指しても無理なんです」



●ユニークフェイスを10年間研究すれば、アジアでトップに

 以下、ゼミ生と石井さんとの質疑応答を紹介する。

質問 ユニークフェイスの方は、どのくらいいるんですか?

石井 推定ですが、イギリスの人口が6000万人ほどで、40万人のユニークフェイスの当事者の方がいるということなので、人口がその2倍の日本では80万人程度いると思われます。

質問 イギリスでは、なぜ寄付金が集まるんですか?

石井 キリスト教の団体が長い歴史の中で寄付することをずっとやってきたからね。
 教会の力はあなどれない。
 ビジネスもするし、政治運動もするしね。
 日本では、社会貢献をする金を入れる習慣がない。
 イギリスでは、寄付には税金をかけないという制度がある。
 だから税金を払うくらいなら、寄付をしようと。

質問 日本では国立の新国立劇場で、「芸術に対する寄付金への課税を辞めましょう」と配られるチケットケースに書かれているんですよ。
 おかしいですねぇ。
 イギリスの団体が年間1億円も寄付を集められるようになったのはいつ頃ですか?

石井 1億円という数字は、3,4年前のデータです(※2003~2004年)。
 10周年パーティがあって、ロンドンに行ったんですよ。
 代表者は全身やけどの男で、美しい妻がいて、別荘まで持っていてね。
 うらやましいじゃん!
 なんで日本でできないんだって思った。

質問 なんで日本ではできないんですか?

石井 日本は海外のNPOの法律のマネをしているけど、寄付に税金をかけないという根本的なところは輸入していないんだ。
 日本では、国民が行政や国に頼る傾向が強い。
 市民が自前で、組織をつくってソーシャルサービスを提供するということが、どういうことかわからない。
 何かというと、「保険適用でやってほしい」という人が多い。
 「ユニークフェイスの活動も無料でやってほしい」とよく言われましたね。
 活動資金のために年会費を徴収することさえも理解されない。
 で、僕の人件費も出ない。
 専従スタッフに給与を出すべきだ、という議論をしようとすると、ボランティア団体なのにヘンだ、金儲け主義だ、という反応が出てくる。
 日本社会はソーシャルビジネスがしにくい環境にあると思う。
 NPOでお金を持っているのは、障害者団体に多いんです。
 親が自分の預金を取り崩して、自分が死んだ後でもNPOに子どもを託す共済的なお金の出し方になってる。
 日本ではまだソーシャルビジネス(※ビジネスの手法で社会問題を解決する市民運動)ですごく成功した例が少ないので、銀行はNPO法人を不良債権と見なしている。
 融資をとれるようなNPOは、ほとんどないはずです。
 『チェンジングフェイス』なんか、寄付金で資産運用してるぐらいなのに。
 この日本国内外の格差については、もっと知られてほしいと思う。
 とくにこれからNPO法人をつくろうとしている若い人には。

質問 顔にひどいアザがあると、昔は見世物小屋に雇用を求めていった人たちもいました。
 でも、人権問題を言い出す人や、放送自粛するような人が出てくると、仕事自体が得られなくなってしまう。
 現代では、ふつうの仕事をしたくても、面接段階で断られてしまうのでは?

石井 小人プロレスも、人権問題で失職していったね。
 小人の当事者が、厳しいトレーニングをしてつくりあげたエンターテインメントを、一般の人たちが否定したわけです。
 小人は哀れみの対象であって、職業選択の自由がある人間とみなされていないのかな。
 2年前(※2005年)までユニークフェイスはカモフラージュメイク事業を始めようとしていたり、映画を作ろうともしていたんだけど、一時的な支援金じゃダメ。
 ビジネスをしないと。

 カナダの支援団体に『アバウトフェイス』っていうのがある。
 そこのスポンサーが有名なロックバンドのKISSのボーカリスト、ポール・スタンレーなんです。
 彼自身が生まれつき顔に問題があるらしくて(注:生まれつき片方の耳が無く、整形手術で再生した)、名前も出して協力しているそうなんですね。

 日本でも、たとえば顔面麻痺の経験のあるビートたけしが支援するというソーシャルビジネスがあってもいい。
 でも、まだ今は当事者どうしによるピアカウンセリングをする程度の小さな活動になっています。
 どういうサービスをしたらお金を払いたいと思うのか、僕は当事者に聞き取りをしています。
 彼らが困っているのは、仕事がないってことなんですね。

 メイクアップをしたし、病院にも行った。
 でも、「その顔では就職できない」という現実がある。
 アメリカやイギリスには、障害者を差別するのを禁止する法律があって、国際的にすべての国にそういう法律を作ろうという動きがあります。
 『チェンジングフェイス』が英国の厚生労働省みたいなところに働きかけて、顔にあざややけどのある人間に対する就職差別のある会社を罰する法律を勝ち取ったと聞いています。
 日本でも千葉県では障害者を差別するのを禁止する条例ができて、議論がじわじわと広まっている感はあります。

質問 アーチスト志向の人たちっていないんですか?
 一人でできるアーチストのような仕事で自営していくという道はあるのでは?

石井 あまりいないですね。
 僕のように文章を書いている人って、いない。
 実際に当事者で文章を書く仕事で食ってるのは、僕くらいだと思う。
 当事者は「普通の仕事、普通の収入、普通の友達が欲しい」って言いますね。

質問 私はアトピーなんですが、友人に砂漠みたいなボロボロ顔の重度のアトピーの人がいて、やはり就職の時に困ったんですね。
 父親が電気技師だったので、同じように資格を取って、現場に入るようになってそこから普通の生活をして、今は結婚したんですが、そういうことも知られない事実なんですね。
 心理学の点からのフォローって必要なんですが、世の中に出てから「社交性を持ちなさい」と言われても困りますよね。

石井 この講座には、優秀な学生がたくさんきていると思う。
 だから考えて欲しいことがあります。
 ユニークフェイスをテーマに研究したり、留学してほしいですね。
 イギリスはいいよ。
 世界最先端のユニークフェイス研究ができる。
 欧米は研究の歴史が長いから、留学するには最高の環境がある。
 当事者グループも力強い。
 顔面問題で一生がんばろうという研究者や専門家が10人くらい必要。
 もっとユニークフェイスの研究に挑戦してほしい。
 全面的に応援します。

質問 石井さんご自身は、化粧品開発に携わったり、ジャーナリストだったり、顔に関わる仕事をしてますが、顔の問題とは関係ない仕事にはつきたくなかったんでしょうか?

石井 ユニークフェイス問題は、日本では誰も本気でやってなかったから、挑戦してみたかったんですね。
 誰かがやってたら、やってませんよ。
 もっとうまくできる人がいればいいけど、まだ現れていない。
 ニートやフェミニストなどをテーマにした他のNPO法人や市民団体をみててうらやましいのは、たくさんの団体があることです。
 インチキも多いけど、それだけ活動の層が厚いのはいいこと。
 ユニークフェイス代表として講演に呼ばれて全国を歩いています。
 そこで当事者がいたり、当事者のお母さんが話しかけてくれたりして、当事者にとってユニークフェイスの石井政之という存在は刺激にはなっていると思う。

 新しいことをするのは面白かった。
 「そんなことできるわけない」とか、「石井には人をまとめる力がない」という声もさんざんあった。
 そういう批判者は傍観者。
 批判は聞き飽きた。
 どんな困難があったとしても、必要なこと、自分にしかできないことだ、という確信があるなら、やったほうがいいんだ。
 映画も作れたし、本もたくさん書けた。
 こういう顔でも幸せに暮らせることを知らない人もまだまだ多い。
 僕の映像をテレビを見て驚く人は多い。
 やはり絶望的な状況にいるのだろう、という先入観は強い。
 僕のように元気で働いている人がいることを伝えるだけでも意味がある。

質問 顔に問題ない人でも、ユニークフェイスのお茶会に行っていいんですか?

石井 その判断は微妙。
 ユニークフェイスでは、当事者だけが集まるピアカウンセリングをやっている。
 そこでは非当事者は参加できない。
 もし一般の人が参加すると、当事者が「知らない人と会いたくない」と言って来なくなるんだ。
 ユニークフェイス当事者でピアカウンセリングに参加したいという人は、一般の人に自分の悩みを語る必要を感じていない。
 このあたり、ピアカウンセリングという手法をよく勉強してもらうしかない。
 一般参加型のお茶会を企画しようとしたことはあるけれど、当事者のほとんどは反対しました。
 好奇心の視線を避けたいんだよね。

質問 僕にはどう接したらいいかわからなくなってしまった友達がいるんですね。
 ニートになってて、精神的にダメージを負ってきた人間にどうつきあえばいいのか?
 家の人が出そうとしないんです。

石井 その人がこの場にいないから一般論しかいえないんですけど、無視しないってことでしょうね。
 ユニークフェイスの人にも、ひきこもりやニートになってしまう人がいっぱいいますが、周りの人が「どうしたらいいかわかんない」といって引いてしまう。
 落ち込んでいる人間を見ると、引くんですよ。
 それが普通の人の反応でしょう。
 友人ならば、いつもどおり遊びにいってほしいと思うよね。

質問 当事者は孤独だろうと思うんですが、団体に接触を持たない人も少なくないんですか?

石井 うん。自分のプライバシーが誰にも知られたくないという思いが非常に強いから。
 顔にあざがあって、それに悩んで自殺未遂したことがあったなんてことを、当事者もその親も隠したがる。
 「あなたの苦しみを若い人に伝えてほしい」と毎度のように僕はユニークフェイスの当事者に言っているんですよ。
 すると、「でも私はもう関係ないんです」と言う人いますよ。
 珍しくありません。
 「うちの子の問題は解決した。もう終わったこと」と言う親もいます。
 当事者だからといって助け合いの精神があるわけではない。
 これってユニークフェイスに限らない。
 日本社会の問題でしょう。
 団体に入るということは、自分の体験を話してシェアするってこと。
 みんな悩みぬいて参加するのが普通です。
 1999年にユニークフェイスを設立してすぐに入ったメンバーは、ためらいなく入るタイプばかり。
 「面白そう」とか、「石井さんがかっこいいから」とか(笑)。
 1年目に入った人たちはすごく元気ですよ。

質問 石井さんご自身は、ユニークフェイスの活動を通じて、何を求めているんですか?

石井 僕と同じように活動的な当事者を、僕が生きている間に育てたいですね。
 僕は当事者の社会起業家、ジャーナリスト、専門家が登場することを心から願っている。
 日本の顔面問題は極めて複雑。
 海外と比べて顕著な違いは、当事者がカミングアウトしないこと。
 カミングアウトしたら、プライバシーのない生活がはじまる。
 それは恐怖。
 日本では、カミングアウトした人を守るような仕組みもない。
 自分で自分の顔の尊厳を守らないといけないわけです。
 このカミングアウトの少なさを象徴するのが、美容整形被害だと思う。
 美容整形の被害者の会は、日本にはないんですよね。
 有志の弁護団はある。
 美容整形の被害者は多い。
 でも、当事者の会がない。
 ユニークフェイス問題も同じ。

 ユニークフェイス設立前から、病気別の患者会があったけれど、そのマスコミ露出はゼロに等しかった。
 当事者が社会的発言をすること自体、非常に珍しかった。
 この国では、ユニークフェイス当事者は、見えない。
 研究分野でも同様です。
 欧米では1940年代から顔のあざのある人の精神病理の英語の論文が出ているのに、日本では世界的に通用する研究論文がない。
 ユニークフェイスは、年間で2,3本、大学の研究者への研究協力をしてきました。
 この会場にいる学生のみんなに言いたい。
 ユニークフェイスの問題を研究すると、ライバルがいないから、絶対ビッグになれますよ。
 すぐにアジアでナンバー1になれる。
 10年くらいやればOK
 いまどきこれくらい成長が見込める分野はないんじゃないかな。

質問 私もアトピーがあるんですが、不潔にするとフケが出ている時があって、「ゴミがついているよ」などと気を遣われると、本人はへこむわけですが、逆にそういう人に対してどう気を遣っていいかわからなくて。
 たぶん親があまり気にしてなかったんですね。
 「君はニコッとした時に人から殴られたことない人だよね」と社会学の先生に言われたことがあるんですけど、自分がポジティブなことをした時にネガティヴなリアクションを受けたことがないんですね。
 だから、人前でしゃべれると思うんです。
 ユニークフェイスの人が安心して自己主張できるといい。
 すると病院と提携することになっちゃうんでしょうか?
 小さいうちからなんとかすれば、もっと自己主張できる人が増えてくるのかな?

石井 日本では、普通の人に、自己主張するという文化が育っていない。
 インターネットの普及と、自己責任の必要が説かれるようになって、だいぶ変化するようになったとは思うけど、静かで目立たないことはよいことだ、目立つといじめられる、という文化は強い。
 それから日本の患者さんは、医者に頼りすぎていると思う。
 日本の医者は治療で忙しくて、退院した後まで面倒をみる余裕はないです。
 求めすぎじゃないかな。

 患者会のリーダーと話していると、医師の協力がないとダメだ、という人がいますけど、患者会には医師と対等に交渉する人が育っていないのが現実。
 交渉力がないまま医師と連携しても、病院の業務の下請けになるだけだと思う。
 ボランティアとして労働報酬ゼロで働いても続かないですよ。
 医者に身も心も依存する日本人の体質は変わると思います。
 それが時代の流れでしょうね。
 だから、日本中の患者会の情報交換の場として、「患者学会」を設立しようと思っている。
 若い人たちを応援していきたいし、ユニークフェイスの活動で学んだノウハウと失敗を伝えていきたい。

質問 話を聞きながら、どのくらい気を遣えばいいのか、どれくらい深く突っ込んでいいのか、難しいなと思ってたんですね。
 当事者が家から出ないような感じでは、そもそも何もしたくないんですか?
 顔に問題がなければ、解決だと思っているんですかね?

石井 ユニークフェイス当事者のほとんどが、一通り病院の治療を受けたけど、治らないんです。
 今後、この顔で生きていくしかない、と気づいた人。
 だから治療に希望をもっている当事者は、ほとんど参加してこない。
 NPO法人ユニークフェイスの会員は、30代から40代が多い。
 年齢が高めなんですね。
 うちの団体に来る当事者は、同じ症状の人間とゆっくり本音でしゃべりたい人なんですね。
 そんな経験がそれまでに1回もないから、ユニークフェイスに期待して参加してくれる。

 「ユニークフェイス当事者にどう接したらいいのか?」とよく質問されます。
 どうしたらいいのか、ひとりひとりが考えてほしい。
 解決方法は、その当事者と、声をかける人との関係によって違う。
 マニュアルのような答えはないよ。
 自殺したいという人にどんな言葉をかければいいのか?
 こう答えたら大丈夫、という魔法の決め台詞はないのと同じ。

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